Une famille d’Ahuntsic-Cartierville a vu sa vie bouleversée lorsque l’aîné des enfants a contracté la maladie de Lyme. Les parents se battent maintenant pour faire connaître davantage la maladie au Québec et éviter que d’autres personnes ne se retrouvent dans la même situation que leur fils. Journaldesvoisins.com s’est entretenu avec eux.
En 2016, peu de temps après avoir été diplômé de l’université dans laquelle il étudiait, Simon, Ahuntsicois, est tombé malade. Quelle maladie avait-il? Ce n’était pas clair. Différents spécialistes de plusieurs hôpitaux et cliniques ont conclu de ses symptômes qu’il souffrait de l’une ou l’autre de ces maladies : sclérose en plaques, dépression, mononucléose chronique, encéphalite virale… Mais ce n’était jamais le bon diagnostic.
La maladie de Lyme
Ses parents, Isabelle Hébert et Carl Dubois, indiquent que tous les signes cliniques portaient plutôt vers la maladie de Lyme. Celle-ci s’attrape lorsqu’un individu se fait piquer par une tique infectée. Cette piqûre cause par la suite des problèmes neurologiques et articulaires, une fatigue chronique mêlée à de l’insomnie, des douleurs dans tout le corps, une incapacité à se concentrer.
« C’est comme s’il avait une mononucléose et une commotion en même temps. Ce sont tous les symptômes de ces deux maladies ensemble », explique la mère.
Manque de ressources au Québec
Les parents de Simon affirment qu’il n’existe pas au Québec de tests adéquats pour converger vers des diagnostics clairs de la maladie de Lyme.
« Il y au Québec un problème de prise en charge et de méconnaissances des signes cliniques associés à cette maladie », affirme Carl Dubois.
C’est pour cette raison que la famille Dubois-Hébert s’est plutôt rendue aux États-Unis pour faire examiner Simon. Le jeune homme a reçu un diagnostic positif à la maladie. La famille est donc revenue au Québec avec ce diagnostic en pensant pouvoir être prise en charge. Or, on leur a indiqué qu’on ne pouvait pas reconnaître un test fait à l’extérieur de la province. La famille a dû retourner aux États-Unis pour faire traiter Simon là-bas.
Environ six mois après leur retour au Québec, les symptômes sont réapparus et ils ont dû y retourner pour une deuxième série de traitements. La maladie était devenue chronique. Incapable de travailler, de fonctionner, Simon a dû retourner vivre chez ses parents.
« S’il avait été reconnu avec la maladie dès le départ et avait obtenu le traitement rapidement, la maladie ne serait pas devenue chronique », se désole sa mère.
L’AQML
Alors que Simon se bat tous les jours contre la maladie, ses parents se battent désormais contre le système de santé québécois qui a échoué dans sa prise en charge de leur fils. Ils ont rejoint l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML), une association d’environ 400 membres, fondée en 2013 et gérée depuis par des bénévoles. Le groupe travaille pour faire reconnaître la gravité de la maladie au Québec. Carl en est le vice-président et Isabelle fait partie du comité de financement.
« Il faut améliorer la connaissance de ce qu’est la maladie de Lyme au Québec. Les professionnels de la santé n’en savent pas assez. Une mise à niveau doit être faite, dit Carl Dubois. Il faut être capable de faire des tests diagnostiques réputés et d’identifier les gens qui ont la maladie. Il faut faire des recherches scientifiques, être à l’affut de ce qui se passe à l’international. On doit collaborer avec des centres de recherche internationaux mieux outillés. Le système de santé doit répertorier les patients qui sont affectés, les prendre en charge et les soutenir efficacement. Il faut créer des centres de références avec des experts de la maladie auxquels pourraient se référer les médecins à travers le Québec », poursuit-il.
Du soutien
Le vice-président de l’AQML sent qu’une évolution est en cours. Il y a du soutien. L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a transmis des recommandations au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) en mars 2021 qui abondent dans le sens des revendications de l’AQML.
Le docteur Horacio Arruda, avant même d’être connu pour la gestion de la Covid-19, avait aussi demandé à ce qu’on se penche sur cet enjeu. Le docteur Amir Khadir, avant la pandémie, avait mis sur pied une clinique pour prendre sous son aile les gens atteints de la maladie.
Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Lyme. Carl Dubois estime qu’il y a urgence d’agir. Les tiques vont être plus présentes que jamais avec le réchauffement climatique. Il demande une rencontre avec le MSSS afin d’élaborer un plan visant la création des centres de références. Il désire un engagement du ministre.
À Ahuntsic-Cartierville
Y a-t-il raison d’avoir peur d’attraper la maladie de Lyme à Ahuntsic-Cartierville? Isabelle Hébert croit que les tiques sont présentes partout dans l’arrondissement.
« Si l’on se fait piquer, il faut vérifier si la tique est porteuse de la maladie et si c’est le cas, il faut traiter le plus rapidement possible », explique-t-elle.
En 2016 et en 2018, Journaldesvoisins.com a écrit à ce sujet. L’un des articles concernait une résidante de l’Île de la Visitation qui avait été victime d’une piqûre de tique et qui avait contracté la maladie de Lyme.
Quant à elle, Mme Hébert voudrait que tous les parcs à Ahuntsic et à Montréal disposent de panneaux d’information afin de sensibiliser la population à la maladie.
Émilie Jacob, la conseillère relations médias et affaires publiques au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Nord-de-l’Île-de-Montréal, indique que « comme la maladie est plus présente dans certaines régions comme l’Estrie ou la Montérégie, les efforts sont principalement concentrés dans ces endroits ».
À cet égard, Michèle Blais, chargée de communication à l’arrondissement Ahuntsic-Cartierville, indique que « l’arrondissement n’a pas mis et ne planifie pas de mettre en place, du moins à court ou à moyen terme, des actions pour empêcher que la population ne contracte la maladie de Lyme ».
« Ce sujet ne fait pas, pour le moment, l’objet de discussion au sein de nos équipes. Conséquemment, il n’est pas prévu d’installer de l’affichage dans les parcs ou de déployer des moyens en vue de sensibiliser la population sur ce sujet », poursuit-elle.
Que faire?
Pour l’instant ce qui peut être fait pour se protéger est d’appliquer du chasse-moustiques, de ne pas exposer ses jambes nues lors de marches en sentier, et de vérifier la présence de tiques sur son corps à la suite d’une sortie dans un espace vert.
Autrement, il est possible de devenir membre de l’AQML pour accroître la capacité de l’Association de faire entendre sa voix auprès du gouvernement. Il est aussi possible de faire un don.
Si vous désirez faire un don ou joindre les rangs de l’AQML, cliquez ici.
Site du gouvernement du Québec sur la maladie de Lyme
Site du gouvernement du Canada sur la maladie de Lyme
Restez informé
en vous abonnant à notre infolettre
Vous appréciez cette publication du Journal des voisins? Nous avons besoin de vous pour continuer à produire de l’information indépendante de qualité et d’intérêt public. Toute adhésion faite au Journal des voisins donne droit à un reçu fiscal.
Nous recueillons des données pour alimenter nos bases de données. Pour plus d’informations, veuillez vous reporter à notre politique de confidentialité.
Tout commentaire sera le bienvenu et publié sous réserve de modération basée sur la Nétiquette du JDV.
la Tique ne pique pas elle mord et au CHUM ils ont le teste pour dépister la maladie de LYME je connais quelqu’un qui y est allé la chanceuse c’était négatif .
Merci pour la mention. Toutefois, nous rapportons fidèlement les renseignements trouvés sur le site du gouvernement du Québec. https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/maladie-de-lyme/ Christiane Dupont, rédactrice en chef
Le test qui revient négatif ne l’est pas nécessairement, comme nous démontre le cas du jeune Simon. Il y a de fortes chances que ce soit un faux négatif comme dans la majorité des cas. Sinon, nous n’aurions pas un si grand nombre de cas qui se trouvent malade de la maladie de Lyme sans être reconnu comme tel. Le test digne de confiance avec au delà de 25 ans d’expérience est celui fait par IGeneX Laboratory de la Californie. J’ai enfin réponse aux raisons de tant d’années de souffrances (35 ans+) sans diagnostique. C’est presque la moitié de ma vie ça grâce à un système supposément de santé, plutôt de maladie. Pourquoi est-il plus facile pour un chien de se faire diagnostiquer pour la maladie de Lyme que pour nous? Faudrait-il se tourner vers la médecine vétérinaire? Les solutions diagnostiques et thérapeutiques existent déjà ailleurs. Suffit de les utiliser et cesser de vouloir réinventer la roue. Le temps et l’argent perdu à la recherche de solutions déjà existantes ne font que prolonger notre souffrance.